Non lo vedete, vero? Quel dolore che abita le ossa come un inquilino sgarbato, che gratta alle pareti delle articolazioni e si stira lungo i tendini con la pazienza di chi sa che non verrà mai sfrattato. Camminano accanto a voi, con passo incerto, a volte con un sorriso ostinato. Hanno imparato a dire “sto bene” con una voce ferma, anche quando il corpo urla in silenzio.

Dolore invisibile

C’è qualcosa di profondamente ingiusto nel dolore invisibile: non si può mostrare, non si può misurare, eppure è lì. Vive sotto pelle, dietro le ginocchia, tra le dita, come una pioggia fine che cade da mesi e non si asciuga mai.

Ospiti poco gentili

Chi ha una malattia reumatologica – che sia l’artrite reumatoide o il lupus, la fibromialgia, la spondilite anchilosante o la sclerodermia, la connettivite mista o la sindrome di Sjögren – conosce bene il prezzo del risveglio. La mattina non è mai scontata. Il corpo impiega tempo a decidersi, a cedere alle intenzioni della mente. Ci sono giorni in cui alzarsi dal letto è una piccola impresa eroica, silenziosa, non celebrata. A volte bisogna che braccia gentili corrano in aiuto.

Infilarsi un calzino

E ci sono gesti che per altri sono automatici, quasi inconsapevoli, e che per chi soffre diventano imprese da strategia: infilarsi un calzino, allacciarsi il reggiseno, sollevare un braccio per pettinarsi. Piccoli riti quotidiani che richiedono studi preliminari, adattamenti, a volte rinunce. Siamo rose delicate, trattateci con cura.

Abitare il dolore

E allora possiamo sembrare strane, magari disordinate, magari lente, imbronciate. Il bello è che possiamo http://bellosembrare poco chic, non allineate al sistema che ci vuole sempre impeccabili, lucidi, performanti. Ma sotto quei movimenti misurati c’è la cura, c’è la forza di chi ogni giorno lotta per abitare il proprio corpo senza dolore, o almeno con un dolore che non urla più forte della dignità.

Rispetto e comprensione

Una donna che conosco, minuta come un ramoscello d’ulivo, mi ha detto una volta: “Il dolore ti insegna a voler bene con più cura, perché sai cosa significa non essere toccati con delicatezza.” Lì ho capito che la gentilezza, quella vera, è un atto rivoluzionario. Perché chi soffre ha bisogno di essere visto, riconosciuto, non compatito. Serve la pazienza, non la pena. Serve il rispetto, non la pietà.

Piccoli gesti amici

Forse basterebbe questo: rallentare un momento. Lasciare la sedia sull’autobus, aprire una porta, non giudicare chi si ferma più spesso. E soprattutto, non dubitare mai del dolore altrui solo perché non si vede. Siate gentili con chi ha una malattia reumatologica.

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di Ornella Trotta

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